Portal doenças raras
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O que são
Doenças raras?
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é classificada como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
Existem cerca de 6.000 a 8.000 doenças raras catalogadas, que acometem cerca de 4% da população mundial. No Brasil, mais de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara.
Das doenças raras são de origem genética
Manifestam-se logo após o nascimento ou durante a infância
Não possuem tratamento ou são de alto custo e difícil acesso
Objetivos
A página Convivendo com doenças raras não pode, nem se propõe, a substituir a opinião de médicos profissionais qualificados.
Informações simplificadas
Apresentar as primeiras informações sobre um diagnóstico de modo simplificado, facilitando o entendimento.
Conscientização
Trabalhar na divulgação das doenças raras, trazendo informação correta e aumentando a conscientização.
Direcionamento
Facilita a chegada do paciente até as especialidades corretas, auxiliando no diagnóstico precoce.
Sugerir diagnóstico
| Lembre-se
Cada página deste portal requer leitura, filtragem, tradução e simplificação de artigos científicos e sites para que a informação chegue correta até você. Isso pode demorar um pouquinho!
| Já cadastramos
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De um cenário composto por 6 a 8 mil doenças raras!
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